Fue hace cinco años cuando Doña Letizia aceptó la presidencia de honor de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con la condición de implicarse en su trabajo y aportar su imagen para dar visibilidad a la problemática que, en España, afecta a más de tres millones de personas que sufren alguna de las más de 7.000 enfermedades llamadas raras.Esta denominación viene dada porque dichas dolencias solo afectan a un porcentaje muy bajo de la población.
Tras el testimonio de dos madres explicando el duro camino para encontrar un diagnóstico que permita determinar la patología que sufren sus hijos y por tanto, desarrollar un tratamiento efectivo, la Reina hizo hincapié en lo "terrible" que puede resultar que unos padres lleguen a alegrarse cuando tras una lucha muy dura sin encontrar respuesta, "por fin", los médicos ponen nombre y apellido a la enfermedad de sus hijos y, a continuación, reprodujo un diálogo imaginario entre unos padre tras saber cuál es la dolencia de su hijo.
"Cariño, ya sé por qué nuestro hijo tiene insuficiencia respiratoria, tiene problemas en el corazón, ya sé por qué es ciclotónico, ya lo sé, nos lo acaban de decir, porque tiene una distrofia muscular que se llama laminopatía congénita. ¡Ya lo tenemos! ¡Bien!", interpretó la Reina Letizia.
Asimismo, la esposa de Felipe VI no dudó en pedir a las autoridades competentes que inviertan en investigación, "un país con una ciencia potente, es un país que progresa, que avanza y que consigue que sus ciudadanos vivan mejor", recalcó doña Letizia que a su vez insistió en que la inversión pública y privada en investigación científica "siempre es rentable".
También lanzó otro mensaje con motivo del Día de la Mujer Trabajadora para reconocer y agradecer la labor de las mujeres trabajadoras, muchas de ellas madres "que cada día sacan adelante con muchísimo esfuerzo la vida, la suya y de las personas que nos rodean", especialmente a las que, como las que han hablado en el acto, cuidan a sus hijos enfermos.
Beatriz Olona compareció junto a hijo Andrés, para relatar sus "siete años dando tumbos" en un "calvario" de pruebas, visitas al médico e ingresos hospitalarios, hasta que una médico española que trabaja en París logró diagnosticar la dolencia en pocos minutos, de manera que ahora los padres ya están preparados para afrontar una enfermedad que por ahora sigue siendo incurable.
El pequeño, desde su silla de ruedas, en voz alta y clara, dio después las gracias a sus padres, a los médicos y en particular a la Reina, por una ayuda con la que, afirmó, "seguro que le metemos un gol por la escuadra a las enfermedades raras".
A tenor de estas experiencias, la reina subrayó que es “imprescindible lograr un diagnóstico precoz” de las enfermedades poco frecuentes, y también mantener el “compromiso” que merecen los tres millones de personas que las padecen para que dentro de un año, en la próxima celebración de este día, “hayamos avanzado algo”.
