Una larga lucha e importante victoria político y de liderazgo del jefe de la Oposición, Alberto Núñez Feijóo, apuntaron analistas a Hechos de Hoy.

PP, PSOE, Sumar y Junts han acordado un texto para sacar adelante la Ley de pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), que incluye la atención continuada especializada 24 horas para las personas con ELA en estadios avanzados.

Se trata de una ley específica para la ELA y enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y que se ha cerrado en la noche de este lunes tras meses de negociación entre los grupos.

Según informó el PP, el texto acordado también incluye la puesta en marcha de una estructura para la investigación ELA, la apuesta por la ayuda a electrodependientes y consumidores vulnerables, la capacitación específica de los profesionales, y la dotación económica necesaria.

Tras este acuerdo, se espera poder presentar el texto la semana que viene en comisión. El objetivo de los grupos es poder es aprobarla en el pleno del Congreso en octubre y llevarla al Senado, donde se aprobaría definitivamente gracias a la amplia mayoría de apoyos que tendría previsiblemente.

Ante la presión ejercida por partidos políticos, fundamentalmente el Partido Popular, y las asociaciones de enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), el Gobierno de PSOE y Sumar ha cedido y ha incluido en el texto de la proposición de ley reivindicaciones que ni PSOE ni Sumar contemplaban.

Ell texto ha sufrido un total de 14 ampliaciones de enmiendas en lo que va de legislatura, lo que ha supuesto un retraso intolerable para los pacientes y sus familias, y que el texto final será una fusión de los tres propuestos por PP, Junts per Catalunya, y PSOE y Sumar.

Entre las medidas más destacadas se encuentra la atención continuada durante las 24 horas para pacientes de ELA en estados avanzados. Como se recordará, asociaciones de afectados criticaron al PSOE porque su texto no recogía una de las necesidades principales de los enfermos: la atención continuada.

El nuevo texto incluye la necesidad de incluir formación específica en los cursos para cuidadores profesionales que trabajan en el Sistema de Dependencia. Para dotarles con las herramientas necesarias para atender a las personas que padezcan enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y sin curación como la ELA. El texto del PSOE no atendía esta demanda de las asociaciones.

Respecto a su denominación, se tratará de una ley específica para la enfermedad, mientras que el PSOE presentó una propuesta de ley inespecífica que se refería a «personas afectadas por enfermedades neurodegenerativas, como la ELA». Para poder acogerse a los supuestos contemplados en la nueva norma el paciente deberá presentar una discapacidad en grado igual o superior al 33%. La calificación y revisión del grado de dependencia deberá producirse en un plazo máximo de 3 meses.

En lo referente a los programas de investigación para luchar contra esta patología, aspecto que no recogía la proposición del ley del Gobierno, el nuevo texto afirma que “se integrará en el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) una estructura que incluirá programas de investigación que tenga como objeto el fomento de la investigación, el desarrollo, la innovación y la divulgación y prestación de servicios documentales sobre la propia ELA, así como la coordinación, seguimiento y promoción de avances científicos y sanitarios para la mejora de su diagnóstico y su tratamiento”.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una patología neurodegenerativa cuya edad media de inicio se sitúa entre los 40 y los 70 años, y con una supervivencia de entre 3 y 5 años a partir del diagnóstico. En España tiene una prevalencia media estimada de 6,5 casos por 100.000 habitantes, lo que supone cerca de 3.000 personas (el 55% hombres y el 45% mujeres).