En España viven más de cuatro millones de personas con algún tipo de discapacidad. Muchas de ellas tienen cerca una figura cuidadora, que ejerce un papel esencial y a la que, en general, no se ha prestado especial atención, a pesar de estar habitualmente expuesta a una sobrecarga física y emocional. Un estudio publicado en abierto en la revista Global Social Work y coordinado por José Daniel Rueda Estrada, profesor de los Estudios de Ciencias de la Salud de la UOC, ha analizado esa realidad oculta y ha investigado cómo valoran las propias personas cuidadoras los recursos disponibles y sus necesidades. Además, ha examinado la salud subjetiva de estas personas y el nivel de sobrecarga al que están expuestas.

“Queríamos conocer la situación de la persona cuidadora y su mundo: quién es, qué apoyos tiene, de qué recursos dispone y qué concepto tiene de sí misma”, resume Rueda. Lo que han encontrado es un colectivo mayoritariamente femenino que se siente desatendido por las instituciones, las cuales “despilfarran recursos sin adaptarse a las verdaderas necesidades”, según el profesor de la UOC. Además, la percepción de este colectivo es que “las políticas están orientadas en exclusiva hacia las personas con discapacidad”, no hacia ellas. Pero “¿quién cuida al cuidador?”, se preguntan.

La “cuidadanía”, una población esencialmente femenina

El estudio se basó en un cuestionario que completaron cerca de 300 personas cuidadoras de Castilla y León. Según los autores, se trata de una muestra representativa y con unas características que pueden considerarse extrapolables al resto de España. En general, tres de cada cuatro son mujeres, muchas de ellas de edad avanzada y con estudios elementales y escasos recursos económicos. El 55 % reconoce no recibir apoyos ni ayudas en sus tareas de cuidado, ni de entidades ni de la propia familia. La descripción responde al concepto de “cuidadanía”, acuñado por la filósofa Victoria Camps, y que, según Rueda, es “esa capa social, formada fundamentalmente por mujeres, cuyo trabajo consiste en cuidar y en hacerlo gratis, y cuyo papel apenas es reconocido“.

Esa tarea de cuidado ocasiona lo que se conoce como coste de oportunidad, una pérdida de oportunidades que procede de lo que dejan de hacer mientras cuidan, y que puede tener consecuencias negativas en su vida personal o en su salud. En el estudio, un 53 % de las personas cuidadoras reconocen sentirse afectadas por sus tareas de cuidado de muy diversas formas, ya sea en relación con el trabajo, la formación, el ocio o las relaciones familiares y personales. Paradójicamente, su salud percibida es bastante buena, y apenas un 21 % muestra algún tipo de sobrecarga cuando se mide con una herramienta estándar como la escala de Zarit.

Esto último es “muy llamativo”, según Rueda, “y va en contra de algunos trabajos que sí veían mayores niveles de sobrecarga”. “Probablemente, esta capa de población tiene unos principios muy relacionados con el sacrificio y la renuncia, algo que han ido asumiendo por su propia experiencia personal y vital. Consideran la resignación como un valor en sí mismo y no contemplan la renuncia como tal”, afirma el experto.

Recursos y verdaderas necesidades

En el estudio se les preguntó también por la valoración que hacen de los servicios recibidos. Aunque solo un 20 % los considera directamente “malos”, la gran mayoría valora las medidas proporcionadas por la Administración como esencialmente “ineficaces”. Esto no se debe a que no sean importantes las soluciones propuestas, sino al hecho de que estén basadas en estereotipos que no se ajustan a la realidad. Cuando se les pregunta por las prestaciones que realmente necesitan, lo que más demandan es la atención domiciliaria, que cumple una función de respiro y que podría desvelar “la carga” real que estas personas están soportando. “Menos empoderamiento y más descarga, eso es lo que reclaman”, resume Rueda.

“Las administraciones deben entender que no se trata solo de aumentar recursos y contentarse con ello”, explica el profesor de la UOC, “sino que es importante gestionarlos bien“. “Deben llegar a quien lo necesita y de la forma en que lo necesita, y no basarse en protocolos generales”, añade. Curiosamente, aunque el ámbito rural suele disponer de menos servicios, en el trabajo apenas se detecta una demanda para que se apoye de forma específica estas zonas. “Es probable que en los pueblos exista una red vecinal de apoyo que compense la menor cobertura”, explica Rueda.

En realidad, “nunca se ha puesto en la balanza el verdadero valor del cuidado en el PIB, a pesar de que vivimos en una sociedad en la que todo está mercantilizado”, lamenta el experto. Y la respuesta “no puede venir solo del ámbito familiar o del tercer sector“. “Las administraciones deben asumir de una vez que tienen la obligación de garantizar la igualdad de todo el mundo, y esto incluye tanto a las personas con discapacidad como a quienes las cuidan, que son las grandes olvidadas”, concluye.