Este domingo, 22 de septiembre, y este lunes, 23 de septiembre, se conmemoran, respectivamente, los Días Mundiales de la Narcolepsia y del Síndrome de las Piernas Inquietas, dos patologías neurológicas que, además de que suponen dos de los trastornos del sueño más comunes entre la población española, están altamente infradiagnosticadas: en su conjunto, podrían afectar a más de 2 millones de españoles, pero solo unos 200.000 estarían diagnosticados.
Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) unas 25.000 personas padecen narcolepsia en España y, a pesar de que los síntomas más frecuentes de esta patología son bastante identificativos, se estima que hasta un 60% de la población española y hasta un 85% de la población mundial estaría sin diagnosticar.
“La narcolepsia es un trastorno del sueño crónico que se caracteriza porque los pacientes experimentan una fuerte somnolencia durante el día. En algunos pacientes, puede acompañarse de ataques repentinos e incontrolables de sueño. Además, en algunos casos puede aparecer un síntoma denominado cataplejía, consistente en la pérdida repentina del tono muscular, que puede manifestarse bien como una debilidad muscular leve hasta una pérdida total del control muscular y que generalmente se desencadena cuando el paciente experimenta emociones fuertes como la risa, la sorpresa o el enfado”, explica la Dra. Ana Fernández Arcos, Coordinadora del Grupo de Estudio de Trastornos de la Vigilia y Sueño de la Sociedad Española de Neurología.
“Otros síntomas habituales de esta enfermedad, principalmente al quedarse dormido o inmediatamente después de despertarse, son las alucinaciones (generalmente visuales y/o olfativas) y la parálisis del sueño (estar despierto y reconocer todo lo que ocurre a su alrededor pero sin poder moverse). Los pacientes pueden presentar además, problemas de concentración, alteraciones de la memoria, conductas automáticas y visión borrosa. Por otra parte, también es común que, por la noche, el sueño sea insatisfactorio con múltiples despertares y sean frecuentes las pesadillas”.
Una de las principales razones que explica la falta de diagnóstico de la narcolepsia es que es una enfermedad que se desarrolla gradualmente y hasta que no se produce una progresión en la gravedad de los primeros síntomas -generalmente la enfermedad suele debutar con somnolencia diurna- y/o se desarrollen otros síntomas adicionales más llamativos, como la cataplejía o los ataques de sueño repentinos, no se suele consultar. Además, y aunque la narcolepsia puede debutar a cualquier edad, es más común que se inicie en la adolescencia o al comienzo de la edad adulta, en la que los síntomas pueden achacarse erróneamente a factores hormonales, cambios en el estilo de vida, o a otras enfermedades más comunes.
“A menudo, las personas que lo sufren pueden ‘haber normalizado’ y adaptado su actividad a esa somnolencia excesiva y mal descanso nocturno. Por eso es tan importante su entorno, ya que a menudo se achacan esos síntomas a ‘ser un dormilón’ o ‘ser vago’, sin pensar que puede tratarse de un cuadro neurológico perfectamente reconocible”, comenta la Dra. Ana Fernández Arcos.
“Otro de los errores más habituales es que a las personas que padecen narcolepsia sean evaluados por especialistas de Psiquiatría y sean diagnosticados de depresión. Debemos destacar que el uso de fármacos antidepresivos puede ser útil en la mejoría de algunos síntomas de la narcolepsia, por lo que, esa buena respuesta al tratamiento aún hace que el diagnóstico de narcolepsia sea de nuevo demorado”.
En España, se han visto retrasos en el diagnóstico de hasta 10 años, pero mundialmente, el tiempo medio para la obtención de un diagnóstico desde el inicio de los síntomas es de entre 8 a 15 años.
“Es importante que los pacientes obtengan un diagnóstico adecuado. Se trata de una enfermedad que puede limitar mucho la vida de quien la padece pero para la que existen tratamientos que pueden ayudar a manejar los síntomas y mejorar su a calidad de vida.
Y también para prevenir la comorbilidad que esta enfermedad suele llevar asociada, ya que padecer narcolepsia aumenta el riesgo de padecer hipertensión, diabetes, colesterol, migraña, así como otros trastornos del sueño, alimentarios o del ánimo. Por lo tanto, son pacientes que requieren de un control médico adecuado”, recalca la Dra. Ana Fernández Arcos.