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ACELERAR LOS DIAGNÓSTICOS

La Reina Letizia y el deber de acabar con el estigma de las enfermedades raras

Pidió compromiso a la comunidad educativa para que "ningún niño se sienta marginado, solo, desatendido, rechazado o incomprendido" por sufrir enfermedades minoritarias.

Hechosdehoy / Arturo Vázquez
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Letizia inauguró este martes en el Museo Cosmocaixa de Barcelona, el II Congreso Escolar sobre Enfermedades Poco Frecuentes, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Universitat Oberta de Cataluña (UOC).

Una cita que tenía como objetivo impulsar la inclusión educativa de los menores con estas patologías con poca prevalencia y presentar los mejores proyectos que se desarrollan actualmente para favorecer la equidad y accesibilidad a las aulas de los niños que padecen enfermedades raras.

Al encuentro también acudieron el ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Alfonso Alonso; la delegada del Gobierno en Cataluña, María de los Llanos de Luna y el consejero catalán de Salud, Boi Ruiz.

En este sentido, en su breve discurso de inauguración, la Reina Letizia subrayó que “la inclusión educativa integral de todos los niños que padecen una enfermedad poco frecuente, y el empleo de todas las herramientas necesarias para que sea una realidad, es nuestra meta”, y apostilló que “es nuestro deber”.

Doña Letizia, que siguió con mucha atención la exposición instalada en el museo Cosmocaixa de algunos de los trabajos presentados al Congreso, señaló que el “sólo el compromiso de todos los que formamos la comunidad educativa llegará el tiempo en que ningún niño se sienta marginado, solo, desatendido, rechazado o incomprendido”.

“Todos tenemos que aprender, formarnos y educarnos en cómo mejorar y conseguir que los verbos acoger, integrar, normalizar, facilitar, atender, adaptar, en definitiva, avanzar y mejorar, sean materializados”, explicó. Anteriormente a la Reina Letizia, el ministro de Sanidad subrayó que “se ha avanzado” en mejorar la atención a niños con enfermedades raras.

En este sentido, subrayó los “esfuerzos individuales”, como el propio de la Reina, “que siempre nos pone las pilas”. A su vez, Alonso, así como el consejero de Salud catalán, Boi Ruiz, coincidieron en destacar como factor clave a mejorar el lograr una diagnóstico rápido de este tipo de enfermedades, que en España afectan a tres millones de personas.

En el certamen, que reúne a más de 300 asistentes, se presentan actividades de sensibilización y buenas prácticas en materia de atención a la diversidad en enfermedades poco frecuentes (EPF) impulsadas por los diferentes centros educativos.

También iniciativas llevadas a cabo por profesores, alumnos y familias en apoyo de las personas con enfermedades raras y un trabajo elaborado por el Ministerio de Educación, Cultura y Deporte, titulado "Atención educativa al Alumnado con Enfermedades poco frecuentes: análisis de la cuestión".

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