La Reina Letizia, que clausuró en Bilbao el III Congreso Educativo Internacional sobre Enfermedades Raras, resaltó el "esfuerzo y empeño" de los miembros de la comunidad educativa para lograr que la escuela "sea un lugar donde todos los niños estén incluidos, comprendidos y atendidos" para que vivan lo que les toca: que es aprender y desarrollarse en las mejores condiciones posibles".
Durante su intervención, la Reina Letizia expresó su deseo de unirse "a todas las familias, a cada madre y cada padre, que lo que pretenden es que su hijo vaya al colegio y pueda tener una vida normalizada y feliz".
La Reina Letizia destacó el hecho de que un solo alumno de un centro que padezca una enfermedad de baja prevalencia "supone un reto para todos los que conforman la comunidad educativa a la hora de poner en funcionamiento modelos de acogida que contribuyan a que ese alumno aprenda y se desarrolle en las mejores condiciones posibles".
Por su parte la consejera de Educación, Cristina Uriarte subrayó que es obligación de las instituciones públicas favorecer la integración e inclusión de estos niños en el sistema educativo. Apuntó que en el caso de Euskadi el 98% de afectados está escolarizado en centros ordinarios.
Alfonso Alonso destacó que existen 227 centros de referencia en enfermedades raras (para 52 patologías) en el Sistema Nacional de Salud y más de 700 investigadores centrados en estas dolencias. Tras precisar que su Ministerio, aunque esté en funciones, "sigue trabajando",recordó que en el Consejo Interterritorial de Salud se aprobó, la semana pasada, un plan para mejorar el diagnóstico genético de las enfermedades raras.
La Reina estuvo acompañada por el ministro de Sanidad, Alfonso Alonso, y los consejeros de Educación, Cristina Uriarte, y de Salud, Jon Darpón, en ausencia del lehendakari Urkullu, que asistía en Vitoria al Pleno del Parlamento Vasco.
