Preocupan los casos no diagnosticados de narcolepsia en España. El sueño ataca y de repente el cerebro entra en ese estado tan diferente al de alerta en un momento inusual y sin avisar. La Sociedad Española del Sueño (SES) alerta de los problemas que esta enfermedad rara puede ocasionar especialmente entre niños y adolescentes.

De hecho, se estima que más del 60% de los casos de narcolepsia están sin diagnosticar y que esta cifra ha podido incluso aumentar debido al impacto de la pandemia en el sistema sanitario.

La narcolepsia es una enfermedad neurológica considerada rara o poco frecuente que afecta a una de cada 2.000 personas.  Uno de sus síntomas más característicos es que provoca una somnolencia excesiva durante todo el día que puede derivar en episodios súbitos de sueño profundo que el paciente no puede controlar, sin importar qué hora es o el entorno donde se encuentre.

En los casos más severos pueden presentarse episodios bruscos de cataplejia o pérdida de tono muscular –el paciente puede incluso caer desplomado al suelo sin que por ello pierda la conciencia– que casi siempre son desencadenados por situaciones emocionales. También suelen aparecer otros síntomas como la alteración del sueño nocturno, alucinaciones antes de dormirse o al despertarse o parálisis del sueño, entre otras.

Se estima que sólo entre un 20 y un 40% de los pacientes son tratados en España, fundamentalmente por la dificultad para identificar los síntomas de esta patología.

Hay que tener en cuenta que muchos pacientes no muestran todos los síntomas de la enfermedad y que, en muchas ocasiones, además de narcolepsia el paciente tiene también otros trastornos que pueden dejar a la patología en un segundo plano.

Esta situación hace que el diagnóstico de la enfermedad se retrase en muchos casos más de 10 años a pesar de que para muchos pacientes puede resultar muy incapacitante o tener consecuencias muy relevantes, especialmente en los casos de niños y adolescentes.

Aunque la patología tiene menor incidencia entre la población infantil, hay que tener en cuenta que los primeros síntomas aparecen en cerca de la mitad de los casos en la adolescencia, generalmente en forma de somnolencia diurna excesiva. Una situación en una edad compleja que tiende a ocasionar problemas importantes si no se diagnostica y se trata a tiempo, repercutiendo en la atención, la memoria, el aprendizaje o el lenguaje y merando su proyecto de vida como adultos, con bajas laborales y alta tasa de desempleo.

Aunque por el momento no tiene cura, actualmente existen tratamientos que permiten mejorar el control de los síntomas más incapacitantes, facilitando llevar una vida prácticamente normal o con una considerable mejoría en la calidad de vida.

Para la doctora Milagros Merino, presidenta de la SES, “tenemos que visibilizar la patología y mejorar el diagnóstico derivando a los posibles pacientes a las unidades de sueño para que los especialistas puedan evaluar cada caso y plantear un abordaje integral de la enfermedad y su impacto en la calidad de vida. No podemos olvidar que además del impacto directo en el rendimiento, la memoria o la merma que supone en los tiempos de reacción, entre otros, la narcolepsia también aumenta el riesgo de presentar problemas psiquiátricos, como ansiedad o depresión”.