La mayor parte de los estudios epidemiológicos estiman que entre el 1 y el 1,5 % de la población presenta un trastorno del espectro autista (TEA). Como explica Ferran Marsà Sambola, profesor colaborador de los Estudios de Psicología y Ciencias de la Educación de la Universitat Oberta de Catalunya (UOC), esa condición de autista se caracteriza principalmente por “dificultades en áreas como la comunicación e interacción social en personas que suelen mostrar ciertos patrones restrictivos o aspectos de conducta que pueden ser considerados como muy obsesivos, restringidos o inusuales en distintas áreas de su vida, y que están ya presentes en las primeras fases del periodo de desarrollo”.
En los hechos de hoy, según los dos grandes sistemas de clasificación de los trastornos mentales (DSM-V y CIE-11), el autismo o TEA se considera un trastorno mental. Sin embargo, “en muchos países anglosajones, por ejemplo, Reino Unido, Canadá o Australia, cada vez se opta más por entenderlo como una condición y no un trastorno“, explica Marsà Sambola, profesor del máster universitario de Psicología Infantil y Juvenil: Técnicas y Estrategias de Intervención de la UOC. “Entender el autismo como una condición nos ayuda a comprender las dificultades que tiene una persona en el ámbito social o comunicacional, pero a la vez nos permite ver sus cualidades y fortalezas, como las veríamos en cualquier otra persona”, añade.
Para Sylvie Pérez, profesora de los Estudios de Psicología y Ciencias de la Educación de la UOC, esto supondría poder dar voz a las personas con TEA. “Creo que es importantísimo que tengamos en cuenta lo que nos dicen las personas que están consideradas personas con autismo. Se trata de comprender que tienen una condición diferente de estar ante el mundo y que no son personas enfermas que nosotros, los neurotípicos, debamos tratar. Si comprendemos su lógica, en vez de forzarlos a que entren en la nuestra, nos será más fácil generar entornos que sean regulables y confiables”, señala. Y añade que esto supone entender que hay una condición de una lógica diferenciada del desarrollo y que no pasa por ser una patología o ser tratado desde la enfermedad.
Beneficios en la escuela
Como explica Marsà Sambola, entender el autismo como una condición y no como un trastorno podría tener efectos positivos para la familia y en la escuela, porque ayudaría a entender a la persona con TEA con sus propias cualidades y limitaciones, como tenemos todos. Para ello, habría que cambiar también el enfoque desde las escuelas.
Según Jordi Perales, tutor del máster universitario de Dificultades del Aprendizaje y Trastornos del Lenguaje de la UOC, diagnosticar un alumno con TEA no implica, por sí mismo, nada más que un simple diagnóstico, “una supuesta certeza confirmada por algún experto. Y, una vez ya sabemos qué tiene, nos disponemos a actuar. Pero, ¿cuál es el objetivo de esa actuación como docentes? Aquí tendemos a pensar que un trastorno tiene solución y podemos actuar para solventar las limitaciones que presenta el alumno”.
Sin embargo, en su opinión, la cuestión importante no es cambiar su manera de ser, sino que el alumno consiga todo aquello que quiera y pueda conseguir. “Hay una realidad en cada alumno, y esa realidad puede ser vista de diferente manera por cada uno de nosotros. Aceptar la condición de cada persona nos acerca, en el entorno educativo y social, a un realismo que permite avanzar al alumno, con el objetivo de que se desarrolle tal y como es”, afirma Perales.
En cuanto a las pautas para relacionarse con las personas que tienen la condición de autistas, Marsà Sambola recuerda que una de las principales claves es que la comunicación tiene que ser bastante precisa.
“Cuando hablamos, tendemos a usar un lenguaje que da por hechas muchas cosas. En este aspecto, teniendo en cuenta que la imaginación de las personas con TEA se desarrolla de forma diferente, debemos ser conscientes de que pueden perderse en nuestro lenguaje, porque el mensaje puede ser ambiguo para ellos”, explica, y añade que, por ejemplo, el sarcasmo o la ironía pueden no ser efectivos, al igual que las expresiones faciales, si son sutiles, tampoco tienen funcionalidad.
Además, son importantes las rutinas, que rebajan su ansiedad, porque saben lo que va a pasar. Actividades inesperadas para las que pueden no estar preparados o cambios en el último momento son cosas que les pueden afectar de forma negativa.
En lo que se refiere a los progenitores, Marsà Sambola recalca la importancia de quitar presión, responsabilidad o sentimientos de culpa a los padres de personas con TEA. “A menudo se sienten responsables o causantes de las dificultades que presentan sus hijos o hijas con TEA, y este es un aspecto muy importante que hay que trabajar en el ámbito familiar”, afirma.