1. Inicio
  2. Secciones
  3. España
  4. Más Datos Cáncer, el primer espacio abierto de datos sobre esta enfermedad en España

La Reina en el acto institucional del Día Mundial contra el Cáncer. (Foto: @CasaReal)

REINA LETIZIA

Más Datos Cáncer, el primer espacio abierto de datos sobre esta enfermedad en España

La Reina presidió el acto institucional del Día Mundial contra el Cáncer. Una iniciativa impulsada por la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC). Se presentó Más Datos Cáncer, el primer espacio abierto de datos sobre cáncer en España.

Hechosdehoy / María Céspedes Pinzas
Etiquetado en: ··

Más Datos Cáncer calificada en los hechos de hoy, miércoles 5, en sectores de la investigación científica y de la salud como una iniciativa audaz.

La Reina presidió, en el marco del Día Mundial Contra el Cáncer, la presentación de Más Datos Cáncer.

Es primer espacio abierto de datos sobre esta enfermedad en España, una iniciativa que surge ante la necesidad de un modelo integrado de conocimiento sobre el cáncer, que impulse la equidad en el abordaje de la enfermedad en toda España. La falta de información homogénea y de calidad dificulta el diseño de estrategias sanitarias efectivas para aumentar la supervivencia y mejorar la calidad de vida de los pacientes, es, por tanto, una herramienta clave para transformar la gestión del cáncer.

Más Datos Cáncer es el proyecto de 24 entidades científicas y asociaciones de pacientes que busca generar un modelo integrado de conocimiento sobre el cáncer. Recopila 69 indicadores, organizados en las seis principales dimensiones del recorrido de una persona con cáncer: promoción de la salud y prevención primaria, prevención secundaria, detección precoz, diagnóstico, atención sanitaria, seguimiento y final de vida.

Esta herramienta dinámica analiza la evolución de los indicadores del cáncer a lo largo del tiempo, permitiendo trabajar de forma coordinada con las administraciones públicas en las áreas de mejora del Sistema de Salud y en las carencias de información sobre el cáncer.

Un espacio visible a toda la ciudadanía a través de una plataforma web: https://www.masdatoscancer.es, fomentando la accesibilidad y el empoderamiento de la sociedad con información clara y comprensible.

Las 24 entidades que forman parte de Más Datos Cáncer señalan la necesidad de trabajar de forma coordinada con las administraciones públicas para mejorar el conocimiento y la equidad en cáncer en España.

  • Priorizar la recogida de datos para mejorar el conocimiento sobre los indicadores del recorrido del paciente.
  • Garantizar el acceso a la información de cáncer de forma comprensible y accesible para empoderar a la ciudadanía.
  • Garantizar la participación de los pacientes en la generación del modelo de conocimiento en cáncer.

Más Datos Cáncer busca garantizar el acceso y la integración de datos para profundizar en el conocimiento del cáncer, un paso fundamental para enfrentarlo de manera más eficaz. Esto se traducirá en una mejor calidad de vida para los pacientes, mayor equidad en la gestión del cáncer y un aumento en las tasas de supervivencia.

En la creación de Más Datos Cáncer han participado la Asociación Española Contra el Cáncer y la Fundación Weber, junto con un grupo asesor de destacadas sociedades científicas y asociaciones de pacientes.

La Reina destacó que “Esta mañana es muy importante por lo que va a suceder: veinticuatro entidades médicas, científicas y de pacientes han unido sus fuerzas para lanzar una iniciativa que se llama Más Datos Cáncer. Una herramienta de conocimiento que pretende reforzar las estrategias de salud para que sean más eficaces y más eficientes. También reforzar la equidad en toda su dimensión, cuando aparezca un diagnóstico de cáncer en la vida de una persona, independientemente de dónde haya nacido o de cuál sea su capacidad o su situación socioeconómica”.

Durante el desarrollo del acto intervino el presidente de la Asociación Española contra el Cáncer, Ramón Reyes, y se establecieron entrevistas con los pacientes de cáncer, Eva Martín, e Ignacio Sanz, dentro de los parámetros de ¿Qué aporta la gestión de datos al paciente de cáncer?. También con el jefe de Oncología Médica del Vall d’Hebron University Hospital, José Tabernero, dentro del Contexto Europeo, datos como núcleo central de las estrategias de European Health Data Space (ESDH) y Comprehensive Cancer Centers.

También  la responsable de Observatorio del Cáncer de la AECC, Belén Sánchez, y se produjo la mesa redonda Más Datos Cáncer: valor, barreras y limitaciones y visión de futuro. Con la participación de la jefa de Sección Oncología Médica Hospital Universitario Ramón y Cajal, Pilar Garrido; el jefe de Servicio de Oncología Médica del Hospital 12 de Octubre, Luis Paz-Ares; y del catedrático de Medicina Preventiva y Salud Pública de la Facultad de Medicina e INCLIVA Universidad de Valencia, José Maria Martín Moreno; concluyendo con las palabras de la ministra de Sanidad, Mónica García.

También acompañaron a la Reina, la consejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Fátima Matute; el consejero de Salud del Gobierno de Cantabria, César Pascual Fernández; la directora general del Instituto Nacional de Gestión Sanitaria, Isabel Muñoz; los miembros del Consejo Nacional de la AECC y presidentes provinciales y representantes de las comunidades autónomas, así como, ponentes y entidades que conforman Más Datos Cáncer.

El cáncer es el problema socio sanitario más importante de España y del mundo. Se estima que, en el mundo, 1 de cada 2 hombres y 1 de cada 3 mujeres tendrá cáncer a lo largo de su vida. El previsible aumento en los próximos años tanto de la incidencia como de la supervivencia enfrentará a nuestro país a un colectivo mayor de supervivientes y pacientes de cáncer con necesidades no atendidas por el sistema público, como son las necesidades laborales.

El porcentaje de personas a las que se les diagnostica un cáncer en edad laboral es del 38%, más de 110.000 solo en el año 2023. En el Día Mundial del Cáncer, la Asociación Española Contra el Cáncer quiso poner foco en este tema trascendental, poniendo de manifiesto las necesidades de las personas con cáncer a la hora de reinsertarse en el mercado laboral o reincorporarse a su puesto de trabajo.

Asociación Española Contra el Cáncer

La Asociación Española Contra el Cáncer es la entidad de referencia en la lucha contra el cáncer desde hace 69 años. Dedica sus esfuerzos a mostrar la realidad del cáncer en España, detectar áreas de mejora y poner en marcha un proceso de transformación social que permita corregirlas para obtener un abordaje del cáncer integral y multidisciplinar.

En su ADN está estar al lado de las personas por lo que su trabajo también se orienta a ayudarlas a prevenir el cáncer; estar con ellas y sus familias durante todo el proceso de la enfermedad, si se lo diagnostican; y mejorar su futuro con el impulso a la investigación oncológica. En este sentido, a través de su Fundación Científica, la Asociación aglutina la demanda social de investigación contra el cáncer, financiando por concurso público programas de investigación científica oncológica de calidad. Hoy en día, es la entidad social y privada que más fondos destina a investigar el cáncer: 104 millones de euros en 565 proyectos, en los que participan más de 1.000 investigadores.

La Asociación integra a pacientes, familiares, personas voluntarias y profesionales que trabajan unidos para prevenir, sensibilizar, acompañar a las personas afectadas y financiar proyectos de investigación oncológica que permitirán un mejor diagnóstico y tratamiento del cáncer. Estructurada en 52 Sedes Provinciales, y presente en más de 2.000 localidades españolas, cuenta con casi 30.000 personas voluntarias, más de 500.000 socios y casi 1.000 profesionales.

El discurso íntegro de la Reina

“Sed todos bienvenidos a este día en el que vamos a hablar de cáncer. Son ya muchos años con los días mundiales del cáncer, nos conocemos casi todos y diréis, porque he incluido a todo el mundo, he querido citar a todo el mundo porque no es habitual que haya un foro tan completo, especializado, pero también con una visión integral.

Y creo que sois las personas adecuadas porque tenéis todo el criterio, la credibilidad y la autoridad para seguir avanzando en lo que significa esta enfermedad. Porque el cáncer está en la vida de todos. Esta mañana nos vamos a hartar de escuchar esa frase que no sabemos de memoria El uno de cada dos hombres, de una de cada tres mujeres vamos a padecer cáncer a lo largo de nuestra vida.
Así que a todos nos interesa que la supervivencia, cuando se diagnostica, pues sea lo máximo posible y que la incidencia disminuya. Esta mañana es muy importante por lo que va a suceder. 24 entidades creo que son 24 médicas, científicas y de pacientes han unido sus fuerzas para lanzar una iniciativa que se llama “Más Datos Cáncer”, una herramienta de conocimiento que lo que pretende es reforzar las estrategias de salud para que sean más eficaces y más eficientes y reforzar también la equidad en toda su dimensión.

Cuando aparece un diagnóstico de cáncer en la vida de una persona, independientemente de dónde haya nacido o de cuál sea su capacidad o su situación socioeconómica, enseguida vamos a saber más detalles de este proyecto que es un gran éxito. Un ejemplo de unión, de colaboración, de compartir conocimiento e innovación en torno al cáncer. Pero antes de escuchar a las voces competentes, una última idea la Asociación Española contra el Cáncer, que es una de las 24 entidades, dedica mucho tiempo y mucho esfuerzo a prevención, que es la palabra, la mía favorita, pero también la de muchas personas que están aquí y en este año van a seguir con mucha intensidad dedicándose a la prevención.

Con respecto al tabaco y al consumo de esos productos, cigarrillos electrónicos, vapeadores, que las autoridades sanitarias asocian a determinadas patologías. Por lo tanto, gracias por estar aquí todos, por dejar claro que nos importa cuidar la salud, la salud en su integridad, la mental y la física, porque probablemente cuidar la salud sea la decisión más importante que vamos a tomar a lo largo de nuestra vida.

Y cada persona, cada ser humano, con independencia de su situación vital, incluso cuando hay vulnerabilidades, puede tomar decisiones diarias que afecten positivamente a su salud. Así que hablemos de cáncer, hablemos de compartir conocimiento y hablemos de datos.

Muchas gracias”.

Comentarios

Deja una respuesta

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *

Fill out this field
Fill out this field
Por favor, introduce una dirección de correo electrónico válida.
You need to agree with the terms to proceed

twitter facebook smarthphone
Menú